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Journée régionale des personnels des SESSAD
5 juin 2008 Herouville-Saint-Clair
Organisé par le CREAI de Normandie

Le travail en SESSAD
Avec les familles : quel accompagnement aujourd’hui des enfants handicapés ?
Intervention de Bertrand Dubreuil

    Il ne s’agit pas d’impliquer les parents dans le projet individuel, mais de s’associer au projet éducatif des parents.
S’associer au projet des parents, c’est s’inscrire dans le projet de vie des parents, parce que l’existence de leur enfant tient d’abord au désir qu’ils en ont conçu, parce que intervention spécialisée ne trouvera sens pour l’enfant que dans cette projection fondatrice de son identité.

Il ne s’agit pas d’impliquer les parents dans le projet individuel, mais de s’associer au projet éducatif des parents.

S’associer au projet des parents, c’est s’inscrire dans le projet de vie des parents, parce que l’existence de leur enfant tient d’abord au désir qu’ils en ont conçu, parce que intervention spécialisée ne trouvera sens pour l’enfant que dans cette projection fondatrice de son identité.
Le projet parental se tient là : un projet de vie pour leur enfant, destiné à devenir peu à peu son propre projet de vie.
S’associer au projet des parents c’est agir avec les parents, sans renoncer à son point de vue de professionnel, sans dissimuler d’éventuelles divergences, même en envisageant parfois la perspective du conflit.

Tout parent a un projet éducatif. Pas un projet formalisé sur le registre technique comme le projet de travail de l’équipe pluridisciplinaire. Mais un projet qui repose sur des intentions plus ou moins explicites, un projet au sens de projection d’un désir dans l’avenir, celui de voir grandir son enfant.
Le projet élaboré par les professionnels ne peut se construire qu’à partir de ce que les parents ont déjà fait, quelle qu’en soit la qualité, au risque sinon d’invalider les parents dans leur responsabilité éducative et l’expérience de parentalité qu’ils vivent avec leur enfant.

Les parents avec un enfant handicapé sont des parents comme tous les parents, mais qui se trouvent confrontés à une difficulté spécifique. Cette difficulté nécessite une action spécialisée, dans le cadre d’une démarche co-éducative dont les parents gardent la responsabilité et la maîtrise.
Au travers d’une suppléance éducative, les professionnels contribuent à ce que les parents poursuivent ou retrouvent une expérience de la parentalité suffisamment heureuse et équilibrée pour que leur enfant se développe au mieux de ses potentialités.

Projet de vie, plan de compensation, proposition d’accompagnement

Jean-Yves Barrère fait l’hypothèse que le terme de « projet de vie » employé en 2005 témoigne d’une évolution qui rendrait impropre celui de projet employé en 2002 à propos de l’action des professionnels.
Au regard des différents termes employés dans la loi du 11 février 2005 et de l’articulation des instances de décision et de définition de l’action à mener, il convient en effet de hiérarchiser les notions pour situer les places respectives de la personne avec un handicap, des pouvoirs publics et des professionnels. Au cours de la préparation de la loi, les représentants des personnes handicapées ont protesté contre l’emploi à leur propos de termes issus de la CIF (Classification internationale du fonctionnement), parce qu’il s’agissait à leurs yeux d’un langage technique, susceptible de définir la réponse apportée en matière de compensation, mais pas d’énoncer leurs choix de vie. Reprenant à leur compte la perspective développée par Amartya Sen autour de la notion de « capabilité », ils revendiquaient la possibilité de déterminer leurs choix de vie, la reconnaissance d’un libre arbitre qu’ils s’estiment en droit d’exercer comme tout un chacun, sans que puisse leur être opposées des restrictions, des prudences particulières, l’argument d’un bien-être défini par des institutionnels ou des professionnels, à l’encontre de l’orientation qu’ils souhaitent donner à leur existence. Autrement dit ce qu’on devrait appeler l’indépendance (décider de soi-même), par distinction de l’autonomie (faire par soi-même). Ce positionnement témoigne de la montée en puissance d’une demande de droit, hors du registre de la clinique, sur le versant de la citoyenneté, dont la revendication des personnes en situation de handicap mental d’être reconnues dans les particularités de leurs conduites constitue sans doute l’exemple le plus emblématique.
Conséquence logique, la notion de projet de vie relève de la personne et strictement de la personne : il est constitué des domaines d’activités qui lui permettent de choisir son existence (ex : vivre dans un foyer, dans sa famille ou dans un logement autonome, exercer la sexualité de son choix, élever son enfant, prendre des vacances dans une région éloignée, etc.).
Le rôle de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) consiste à favoriser l’accès à ces domaines d’activité, à apporter les compensations relatives au handicap qui permettront à la personne de déterminer son existence selon les mêmes droits que tout un chacun. Elle élabore avec la personne le Plan personnalisé de compensation, détermination des moyens mis en œuvre en faveur de son projet de vie, stratégie d’action concertée au vu de la spécificité de sa situation et dans la mesure des moyens délimités par les textes. Sa composition témoigne de ce rôle d’articulation puisqu’on y trouve des représentants institutionnels (Département, services de l’Etat, organismes de protection sociale) de mars s représentants de la société civile (organisations syndicales, associations de parents d’élèves), des représentants des personnes handicapées et de leur familles, des représentants des organismes gestionnaires d’établissement et de services, autrement dit prestataires de service (avec voix consultative et non délibérative). Représentation des pouvoirs publics et de la société civile, niveau de la citoyenneté, elle oriente la personne vers l’instance professionnelle susceptible de lui offrir une prestation favorisant son projet de vie.
Le troisième niveau donc, le Contrat de séjour ou Document individuel de prise en charge (DIPC) définit la prestation délivrée par un service ou un établissement pour soutenir la réalisation du Plan personnalisé de compensation. Dans la perspective développée, le terme de « projet individuel » , qui actualise le Contrat de séjour ou DIPC, ne convient pas. Il faudrait parler de proposition d’accompagnement individualisé ou personnalisé. Les professionnels d’un établissement ou d’un service développent en effet, non pas un projet, mais un programme d’actions auprès de la personne, avec son accord (ou celui de son représentant légal), en faveur de son projet de vie.
Cette hiérarchisation des instances est d’importance car elle situe la place de chacun, obligeant à l’emploi de termes distincts, au risque sinon d’entretenir des confusions entre les niveaux et donc les places respectives :
o le projet de vie de la personne
o le plan de compensation concerté avec elle
o la proposition d’accompagnement formulée par les professionnels de l’établissement ou du service.
Le projet de vie relève de la citoyenneté et non de la clinique. Les établissements et services sont des organisations médico-sociales, instances prestataires de service dans le cadre du schéma départemental, sollicitées par la CDAPH, instance chargée d’articuler les aspirations de la personne et les moyens définis par la société pour lui permettre d’exercer ses droits au travers de son projet de vie. La notion de projet recouvre une dynamique en même temps qu’une part d’indétermination et donc de liberté, qui doivent appartenir à la personne et non aux professionnels. Ce que ceux-ci proposent, c’est une prestation au service du développement de la personne dans le cas d’un enfant ou de son projet de vie au sens de la façon dont elle souhaite orienter son existence dans le cas d’un adulte. Cette prestation n’a pas le statut d’un projet, mais d’une proposition relevant d’une stratégie de compensation au regard du handicap, proposition qui sera déclinée par les membres de l’équipe pluridisciplinaire au travers d’un programme d’action relevant de sa technicité. L’action professionnelle ne relève donc pas du projet, qui n’appartient qu’à la personne concernée.



L’éducation ne relève pas de la contractualisation

Pourquoi, dans le secteur social et médico-social, demander aux parents d'un enfant avec un handicap de signer le document individuel d'accompagnement ? Craint-on que, les uns comme les autres, ne respectent pas certains engagements ? Veut-on en faire des partenaires ? Et pourquoi seraient-ils des partenaires ?
Les parents sont autre chose que partenaires, ils sont les parents de l'enfant. Ils n'ont pas à travailler avec lui. Ils ont à vivre leur parentalité avec lui.
Quel engagement les parents auraient-ils à prendre à notre égard alors qu'au travers de l'autorité parentale ils ont pris devant la société l'engagement d'éduquer leur enfant ? Pourquoi, du fait que leur enfant a un handicap, devraient-ils prendre un engagement plus solennel que lorsqu'on inscrit un enfant dit ordinaire à l'école ?
Les parents de l'enfant accompagné et les professionnels sont dans un rapport de co-éducation auprès de l'enfant, autrement dit une action éducative menée conjointement par plusieurs personnes auprès d'un être en devenir.
Dans notre société, le rapport d'éducation ne relève pas du contrat, mais d'une part de la confiance d'autre part de l'obligation.
De la confiance parce que l'éducation de l'enfant est confiée à ses parents par la société. De l'obligation parce que cette même société énonce des exigences : la responsabilité de protéger la santé et la moralité de l'enfant, ainsi que celle de lui offrir une scolarité.
C'est à l'obligation de soin (veiller à la santé de son enfant) qu'obéissent les parents lorsqu' ils vous confient leur enfant. En donnant leur accord à la proposition de la CDAPH, ils en acceptent les exigences, telles que, par exemple, celle de rencontrer les professionnels autour du projet individuel ou de veiller à l'assiduité de leur enfant.


Une contractualisation comme mise en débat des points de vue

Joël Delafontaine propose quant à lui une interprétation fort éloignée : « C’est la mise en débat des indications formulées par les professionnels et des demandes formulées par l’usager. » Les termes employés sont particulièrement intéressants :
o mise en débat : il s’agit d’un instrument incomplet et provisoire et non d’un écrit figeant les positions ;
o indications : il s’agit d’hypothèses émises par les professionnels sur les besoins de l’usager, besoins auxquels ils se déclarent susceptibles d’apporter certaines réponses (les prestations) ;
o demandes : il s’agit de l’expression de l’usager au sens d’une démarche de sa part, pas seulement d’une attente de caractère passif mais, à l’inverse, sans donner à sa parole la validité de définir à elle seule les besoins à assurer.
C’est sans doute aujourd’hui la formulation la plus proche des représentations et pratiques professionnelles. Elle me semble fort heureuse en ce qu’elle correspond à une éthique de l’interaction entre sujets au fondement de l’interaction d’aide - de soutien à l’autonomie ou à l’autonomisation (autrement dit d’éducation). La notion de « débat » renvoie au caractère négocié (constitué à partir de points de vue respectifs) et dynamique (provisoire car soumis à l’imprédictible de l’interaction) du projet individuel. Mais en cela une telle formulation détourne la notion de contrat dans la mesure où celui-ci exige des garanties - des certitudes - quant à la réalisation des engagements et l’obtention des résultats visés, alors que, dans une interaction d’aide, si les engagements peuvent être garantis, les résultats ne le peuvent.


Le principe même de la contractualisation devrait conduite à l’abandon de la prétention globale

Les professionnels ne sont pas les acteurs porteurs de la vision globale de l’enfant. Ce sont les parents qui doivent en être les porteurs, parce qu’ils se sont occupés de l’enfant avant l’intervention du SESSAD, et continueront de s’en occuper après, parce que la société les a chargés de cette responsabilité globale.
Cette délimitation, ce souci de ne prétendre connaître qu’un aspect de l’existence de l’enfant et de n’avoir qu’une action partielle, ne minore pas l’importance du rôle des professionnels. Au contraire, c’est ce qui fait son efficacité. Cette relative extériorité, le caractère temporaire de l’action, contribuent à son utilité auprès de l’enfant parce qu’elles lui offrent un espace de liberté dans son développement, une occasion d’indépendance par rapport au projet parental.
Il faut donc éviter d’avoir trop d’emprise sur l’histoire de l’enfant et son devenir. Dans le développement de l’enfant, le rôle des parents est d’assurer la continuité et le projet, le rôle des professionnels est d’assurer une succession d’opportunités qui contribuent à sa prise d’indépendance.
Par ailleurs, si nous ne voulons pas que les parents s’en remettent complètement à nous, si nous ne voulons pas qu’ils s’enferment dans une posture d’assistance, de déresponsabilisation, il ne faut pas les déposséder de la conception globale de l’histoire et du développement de l’enfant.
Si nous ne voulons pas qu’ils aient ensuite des difficultés à s’impliquer dans l’action que nous leur proposons auprès de leur enfant, il faut commencer par ne pas les désimpliquer en se considérant comme porteurs du projet global de cet enfant.


De la participation des parents à l’évaluation du service

Pour Robert Castel, les sociétés reposaient antérieurement sur la contrainte du groupe, le relatif assujettissement de l'individu à des places et comportements prédéterminés, tandis que les sociétés démocratiques exigent de cet individu qu'il soit mobile et souple, tout à la fois intégré et adaptable. En un mot autonome. Il doit développer « les supports de l'indépendance » pour être en capacité de contracter, il doit se diriger pour son propre compte et non en se concevant comme partie d'un ensemble qui le détermine.
La nouvelle figure du Contrat social semble privilégier la liberté sur la solidarité, l'autonomie sur l'appartenance. L'exigence de liberté prend la forme d'une recommandation à contracter en connaissance de cause et selon son libre arbitre. Encore faut-il disposer des ressources fournies par l'éducation et l'inscription dans un réseau social porteur. « Chacun n'est pas égal face à cette nouvelle exigence sociale, écrit Patrick Cottin. […] La grande injustice sociale actuelle […] est que l'on traite également des situations inégales. » Il faut assumer les exigences de l'individu autonome sans disposer nécessairement des conditions requises par cette indépendance.
Il ne s'agirait plus tant de participer de la société dans sa double dimension obligataire et solidaire mais d'être sollicité pour participer à son fonctionnement. Participer à l'élaboration de son projet, participer au fonctionnement de l'établissement ou du service, participer à son évaluation… Devenir co-producteur de son devenir lorsqu'il requiert une suppléance spécialisée.
En demandant à l'usager de participer à, on le convie à manifester son autonomie de décision - au moins à en donner les apparences - alors que justement son inscription dans le secteur médico-social signe sa relative dépendance, autrement dit sa perte d'autonomie.
L'affaiblissement de la référence à la mission au profit de la référence à l'individualisation de la prestation, à la figure de l'usager comme juge de sa valeur, et pour certains à la figure du client, cette évolution témoigne-t-elle qu'il s'agit désormais moins de participer d'une société solidaire que de participer à la production du service reçu ?
La participation à la production du service reçu, c'est la figure inversée de la consommation d'une prestation dûe, de la prétention à une assistance sans condition. Sans doute assiste-t-on là à une réaction contre une attitude déresponsabilisée qui attend tout de la société, ce qu'on a appelé l'Etat-providence. Mais, pourquoi demande-t-on à ceux qui ont reçu moins que l'ordinaire, pourquoi leur demande-t-on de participer à. Comme s'ils ne participaient plus de cette société parce qu'ils ne sont pas entièrement autonomes. On devrait d'ailleurs dire moins autonomes, car aucun d'entre nous n'est autonome. Nous avons tous besoin des autres, de cette société et de tous ses services, publics ou marchands. Nous n'avons jamais été aussi dépendants des autres pour ce qui nous fait matériellement vivre.
Est-ce que, en tant que professionnels, nous ne devrions pas nous occuper un peu moins de ce que l'usager doit participer à, et nous préoccuper un peu plus de qu'il participe de ? Participer de, c'est être membre d'une société, participer de la démarche partagée du mieux vivre ensemble.


Commentaire
Chantal CLEMENT Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

 Après une lecture très intéressée, autour de la question d'aide dans l'accompagnement des  usagers du secteur médio social, je m'interroge, au regard de mon expérience (25 ans de pratique d'éducatrice), de constats, d'observations de ces familles démunies face à un de leur enfant, (ou plusieurs), qui occupe une place "faisant symptôme" dans l'histoire familiale, est «utile», «nécessaire»,  à leur disfonctionnement.
Exemple. Une famille ne pouvant, ne voulant pas donner de limites à son enfant pour diverses raisons -  "C'est lui qui choisit, je suis pour la liberté." - celui-ci, à 8 ans, est en échec massif scolaire. La famille met en cause l'institution scolaire - les enseignants ne sont pas justes, etc. - elle discute, les observations autour du cadre, qui entraine de la frustration auprès de leur enfant - " Ils n'aiment pas mon fils.", « Ils le maltraitent » etc.
L'enfant doit alors être orienté dans  une structure médico social où il y a une: élaboration de projet individuel. Les professionnels mettent en lien le rejet massif des contraintes scolaire avec la difficulté à accéder aux apprentissages, son incapacité de penser, son absence d’autonomie et de socialisation au sein d’un petit groupe.
Les professionnels échangent leurs observations, les évaluations dans leur domaine respectif et exposent à la famille : la néssesité pour leur fils d’accéder a un minima d’acceptation du cadre, des limites d'un petit groupe etc.
La famille, à l'écoute, est semble-t-il en difficulté elle-même avec ce fils. Elle consent à cette analyse, sous nos suggestions, explique qu'elle l’inscrira, en plus des aides du secteur, dans un club de foot, (il aime ce sport).
Cet objectif est inscrit au projet, mais il n'aboutira pas, et de nouveau l'enfant se plaindra à sa famille que les professionnels du service le maltraitent etc.
Effectivement il ne peut y avoir de contrat avec une famille, mais comment établir un accompagnement éducatif, quand le fonctionnement de la famille se pose comme persécuté par les instituions et, de ce fait, empêche l'évolution du fils vers une capacité suffisamment autonome, pour se permettre, d’apprendre, d’accéder à une autre façon de penser
Comment permettre aux familles de déplacer, de laisser ce fonctionnement économiquement utile pour eux, mais problématique pour leur enfant ?
La capacité à développer des supports d'indépendance, n'est elle pas corrompue et posée, pour les travailleurs sociaux de façon quelque peu "perverse", paradoxale face à cette politique sociale ?
Merci de m'éclairer plus finement sur cette réflexion, face à ce nouvel objectif social, qui est de rendre l'usager citoyen, en droit d'accès aux soins et diverses prises en charge.
Effectivement la position d'assistance par la politique sociale me semble inversée. Alors se pose la question : qu'attend-on de ces populations précaires, en très grande difficulté face aux institutions ? Leur demande-t-on de faire un choix de vie, de le projeter pour leur enfant, alors qu'eux-mêmes sont dans une grande impossibilité de prévoir, d’anticiper ?
Ne serait ce pas un jeu de dupe?