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Parent et usager � Colloque SICE Handicap Moteur EVRY 15 octobre 2005

• Pourquoi ai-je des droits en tant qu'usager ?
• Pourquoi, en tant que parent d'un enfant avec un handicap, suis-je usager ?
• Pourquoi ce n'est pas seulement mon enfant qui est usager ?
• Parce que je suis détenteur de l'autorité parentale�

L'autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l'intérêt de l'enfant. Elle appartient aux père et mère jusqu'à la majorité ou l'émancipation de l�enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne.

Chacun d'entre nous, en tant que parent, la société nous a chargés d'assurer l'éducation de l'être que nous avons procréé. Elle m'a chargé, moi parent, d'une responsabilité, celle d'éduquer un enfant pour qu'il devienne capable de s'intégrer dans la société, qu'il devienne autonome, c'est-à-dire libre de décider de ce qui sera bon pour lui, bon pour lui et pour ceux avec lesquels il vivra.
Paul Ricoeur nous propose une définition élevée de la liberté : « Vivre bien avec et pour les autres dans des institutions justes ». Donc comme parent, détenteur de l'autorité parentale, je suis chargé de l'éduquer. Vous avez des droits d'usager parce que vous avez une responsabilité de parent. Parce que vous avez un devoir de parent. Non parce que vous êtes parents d'un enfant avec un handicap, parents spécialisés en quelque sorte, à cause du handicap. Mais parents comme tous les parents avec leur responsabilité éducative.
Je vous propose donc de considérer la loi du 2 janvier 2002 à partir de votre devoir de parent. De considérer par exemple que si vous avez un droit de regard sur le projet de travail des professionnels qui agissent auprès de votre enfant, c'est parce que vous avez un devoir de parent de veiller à ce que ce projet favorise son bien-être et son développement. Parce que vous devez vous assurer que les objectifs énoncés sont ceux qui lui conviennent et que les moyens nécessaires sont mis en �uvre.

Alors, de quoi faut-il que je me préoccupe en tant que parent ?

• - la charte des droits et libertés de la personne accueillie,
• - le livret d'accueil,
• - le règlement de fonctionnement,
• - le contrat de séjour ou document individuel de prise en charge,
• - la personne qualifiée,
• - le projet d'établissement,
• - la démarche d'évaluation.

La charte

Comme de coutume, c'est une belle déclaration un peu soporifique. Que pouvons-nous en retenir d'essentiel ?

Droit à l'information

Droit à la dignité, l'intégrité, le respect de la vie privée

Principe du libre choix, du consentement éclairé et de la participation de la personne

Droit à la protection, le droit à la sécurité, y compris sanitaire et alimentaire, droit à la santé et aux soins

Droit à l'autonomie

Un dernier principe, le principe de soutien nécessite une citation :

Le rôle des familles, des représentants légaux ou des proches qui entourent de leurs soins la personne accueillie doit être facilité avec son accord par l'institution, dans le respect du projet d'accueil et d'accompagnement individualisé.

Dans cette phrase, il y a toute la question du rapport des parents avec leur enfant lorsqu'il est devenu un adulte. En fonction des potentialités de celui qui sera toujours leur enfant, mais qui est désormais un adulte au regard de la société, en fonction des limites imposées par sa déficience, quelle latitude de décision et d'action dois-je lui laisser après évaluation avec les professionnels qui l'accompagnent ? En quoi dois-je continuer de veiller sur lui, sans l'infantiliser, en acceptant les éventuelles divergences entre les professionnels et moi ? Question très difficile, à laquelle les dispositions relatives aux droits des usagers n'offrent pas de réponse systématique et définitive, mais simplement un cadre qui vient délimiter mes devoirs, un cadre inscrit dans les valeurs d'une société à laquelle j'appartiens et à laquelle je participe.

Au travers de la charte nous venons donc de découvrir un certain nombre de droits, qui, je l'espère, sont devenus un peu plus concrets pour vous, Enfin, pour vous parents, un certain nombre de devoirs.
Droits ou devoirs ? Droits et devoirs ? Je n'ai, quant à moi, pas de réponse sur cette question. mais je m'attache à la définition de Paul Ricoeur : « Vivre bien avec et pour les autres dans des institutions justes ».
En me situant donc dans une perspective éthique, j'ai envie de dire que le seul droit que revendique pour moi, c'est le respect de ma dignité de parent.
Je me dois de faire respecter ce droit, sans qu'on puisse m'opposer aucun argument,
et sans même que j'ai le droit d'y renoncer.
Pour le reste, tous les droits que je revendique, il me semble que je les revendique par devoir envers un autre, en l'occurrence mon enfant, mais peut-être aussi les autres enfants avec un handicap et leur famille.

Regardons maintenant précisément comment ces droits sont mis en �uvre au travers des différentes dispositions précédemment déclinées.

Le livret d'accueil

J'ai le devoir de le lire attentivement pour savoir si l'établissement délivre bien les prestations qu'on m'a dit être nécessaires à mon enfant. J'ai le devoir de me demander si, derrière les mots, il y a une intention profonde, ce sourire qu'on éprouve dans un texte à quelques détails anodins, insolites, quelques mots plus émouvants que d'autres, une question qu'on a envie de poser pour en savoir plus.

J'ai le devoir de visiter l'établissement. Non pas en supposant des négligences, des maltraitances en puissance. Mais peut-être en me demandant si, au-delà des recommandations officielles, des consignes de sécurité, des principes de précaution, de me demander s'il a une âme cet établissement, si les adultes qui y travaillent, y déposent un peu de� un peu de gaieté, un peu de sentiments. Tout simplement j'ai le devoir de savoir si mon enfant va aimer cette école un peu particulière, ce service où il a travailler, où on va le soigner, cet endroit qui va devenir sa deuxième maison� Un endroit pour prendre soin de lui.

J'ai le devoir de savoir si je pourrais déposer une réclamation. Auprès de qui ?
Auprès du directeur évidemment. Oui mais, après tout, est-ce qu'il ne risque pas de défendre son établissement, son équipe ? C'est humain. Si donc quelques événements m'ont fait perdre confiance - attention, que je me méfie d'abord de moi-même et de mes réactions un peu exacerbées � j'ai éventuellement le devoir de faire appel à une personne qualifiée si je pense que les droits de mon enfant ou les miens en sont pas respectés, une personne extérieure à l'établissement, qui pourra en juger de façon plus objective.

Règlement de fonctionnement

Voilà qui m'énonce les droits et devoirs du vivre ensemble et du faire ensemble. J'ai donc le devoir de lire attentivement ce document pour savoir s'il respecte dans ses dispositions concrètes les principes énoncés dans la charte. J'ai le devoir de prendre connaissance de mes obligations de parents à participer au processus de co-éducation que je partage avec l'établissement ou le service : les réunions auxquelles vont me convier les professionnels, l'assiduité de mon enfant, le signalement de ses retards, pour sa sécurité, les sanctions qu'il encourre s'il ne respecte pas les règles de vie.
Ce règlement de fonctionnement, je ne peux pas le discuter. Il s'impose à moi.
Je pourrais éventuellement donner mon avis par le Conseil de vie sociale. Ou émettre une réclamation auprès de la personne qualifiée.

Contrat de séjour ou DIPC (Document individuel de prise en charge)

Par contre ce sur quoi je vais donner mon avis, et il sera déterminant, c'est au contrat de séjour ou DIPC. Attention, je ne vais pas discuter tous les articles du contrat de séjour. Il précise comment mon enfant va être hébergé, comment il bénéficiera de soins médicaux si nécessaire, comment il contribuera financièrement à son hébergement s'il est adulte. Ce sont des aspects soigneusement réglementés et je ne pourrais les contester que s'ils ne respectent pas les exigences de la charte, ou les faire éventuellement évoluer au travers de ma participation au Conseil de vie sociale.
Par contre, ce sur quoi je dois passer du temps avec les professionnels, c'est sur le projet individuel de mon enfant, tel qu'il sera exposé et réactualisé chaque année dans le cadre du contrat de séjour ou du DIPC. Si j'ai une priorité à me donner, c'est celle-là.
J'ai le devoir de demander aux professionnels : qu'allez-vous faire avec mon enfant ? Quelles activités éducatives ? Quels apprentissages ? Quelle démarche thérapeutique ? Etc. Ce que vous allez faire et pourquoi, en première question. Et je en dois pas oublier la seconde, car elle est tout aussi importante. Vous me déclarez tel objectif pour mon enfant. Je suis d'accord, très bien. Mais quels moyens mettez-vous en �uvre ? Quelles actions concrètes allez-vous développer auprès de lui ? De combien d'heures disposez-vous pour faire ce que vous proposez ?

C'est un exercice très difficile que celui-là. Je dois être exigeant, sans être déplaisant. Je dois prendre toute ma responsabilité de parent chargé de dire en final : ce que vous me proposez pour mon enfant me semble intéressant et je vous fais confiance. C'est finalement assez difficile d'être usager dans ce cas. Je ne vous parle pas �d'être parent�. Ce n'est déjà pas simple, nous le savons tous ici, quels que soient nos enfants. Mais être usager, c'est en plus savoir évaluer la pertinence de l'action menée auprès de mon enfant et la confiance que je dois mettre dans ceux qui en seront chargés. Alors, attention d'un côté à la démission, de l'autre au sentiment de persécution, au « jamais content », dont je sais bien en définitive qu'il relève un peu du « pas très content de ma vie » et dont je dois préserver mon enfant.
Mais en même temps nous avons tous le droit de poser des questions simples, d'apparence naïve alors qu'en fait elles sont souvent très utiles. Sauf qu'il y a la manière, comme le disait un certain chanteur, car la manière témoigne des sentiments, des intentions profondes sous les mots prononcés.

En tout état de cause, le projet individuel est l'aspect le plus déterminant et le plus intense de mon rapport de parent à l'établissement ou au service qui s'occupe de mon enfant. Je me dois donc d'y porter la plus grande attention, d'y consacrer le temps nécessaire et ensuite de laisser le champ libre aux professionnels dans leur action même, car mon enfant ne gagnera rien à ce que nous entretenions une relation de méfiance et de reproches respectifs.

Conseil de vie sociale, Projet d'établissement, Démarche d'évaluation

Je regroupe ces trois aspects parce qu'ils sont étroitement liés et relèvent d'un autre type d'investissement.

Le projet d'établissement, c'est la description de l'action de l'établissement, des objectifs qu'il poursuit, des moyens qu'il met en �uvre, des modalités de travail entre les personnels. C'et un outil relativement technique et l'habitude n'est pas aujourd'hui de le transmettre aux parents. A titre personnel il ne m'apportera pas grand-chose de plus qu'un livret d'accueil bien fait.
De même pour la démarche d'évaluation. Le projet d'établissement a exposé l'action menée, la démarche d'évaluation consiste à regarder si on fait bien ce qu'on a dit qu'on allait faire et si cela se révèle pertinent au regard des besoins du public accueilli. Comme le projet d'établissement, c'est un document assez technique, vis-à-vis duquel je n'ai pas de devoir spécifique au regard de mon enfant.
Par contre, je m'y intéresserai à un autre titre. D'une part, dans le cadre de l'évaluation, on va peut-être me demander mon avis sur ce qui est apporté à mon enfant. Et là j'ai un devoir de réponse. D'autre part, dans le cadre du Conseil de vie sociale, je peux être amené à donner mon avis sur le fonctionnement de l'établissement, sur le projet d'établissement, sur le règlement de fonctionnement.

Mais qu'est-ce donc que ce Conseil de vie sociale ou le Groupe d'expression qui en est l'équivalent dans les services. C'est l'instance représentative qui recueille le point de vue des différents acteurs, et plus particulièrement celui des usagers, leur point de vue sur l'accueil ou l'accompagnement de mon enfant et de ceux qui vivent avec lui. C'est une instance dans laquelle sont représentés :

• - les personnels de l'établissement,
• - l'association gestionnaire et le directeur,
• - mais surtout et majoritairement les usagers.
  

C'est une instance consultative, qui ne prend donc pas de décision sur le fonctionnement de l'établissement. Mais son avis peut avoir du poids. Il et probable, notamment, que les tutelles iront regarder ses relevés de conclusion dans le cadre de la démarche d'évaluation.
Les usagers y sont présents sous la forme de deux collèges :

• - le collège des jeunes de plus de 11 ans ou des adultes accueillis,
• - le collège des parents, familles ou représentants légaux.

J'ai le devoir de participer à l'élection du Conseil de vie sociale ou de participer directement au Groupe d'expression. C'est un devoir civique qui ne concerne pas que mon enfant mais l'ensemble des jeunes ou des adultes accueillis.
Je peux également décider de me porter candidat au Conseil de vie sociale ou au Groupe d'expression. Dans le premier cas je serais élu par les autres parents, dans le second cas mon tour viendra sur une liste au fil des trois rencontres annuelles.
J'ai le devoir de m'intéresser à cet aspect du fonctionnement de l'établissement, parce que même si cela n'a pas d'impact direct et immédiat sur le suivi de mon enfant, c'est ce qui contribue à la qualité de l'action qui est développée à son intention, à la qualité de l'action qui est menée pour compenser autant faire se peut sa déficience, limiter son handicap, l'aider à « bien vivre avec et pour les autres dans des institutions justes ». C'est à un devoir civique que je participe ainsi, un devoir qui authentifie et garantit la solidarité sans laquelle le handicap de mon enfant ne serait pas socialement reconnue comme un situation qui doit faire l'objet de soins particuliers, d'un engagement privilégié de la collectivité.

Comme quoi, pour répondre à la question de l'implication des familles dans l'accompagnement de la personne handicapée en établissement ou en service, je ne peux échapper à la question du sens que je veux donner à mon existence.